Was das Leben mit Morbus Wilson etwas leichter machen kann

Das Leben mit einer schweren chronischen Erkrankung wie Morbus Wilson und ihre lebenslange Behandlung ist nicht immer leicht und kann die Lebensqualität stark beeinträchtigen sowie die Psyche belasten.

Umso wichtiger ist es, positiv zu bleiben, über seine Sorgen zu sprechen sowie Dinge in den Alltag zu integrieren, die einem guttun und zur Stressminderung beitragen.

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Was einem besonders hilft und guttut, ist von Person zu Person verschieden. Daher heißt es ausprobieren!

2 Kinder mit einem Erwachsenen sitzen freudig am Tisch und bemalen Ostereier mit Pinseln und Farben.
Foto: Orphalan GmbH

Folgende Dinge können den Alltag mit Morbus Wilson etwas leichter machen:

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Sich mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen vor Ort oder in Onlineforen austauschen.

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Mit Familie, Freundinnen und Freunden Zeit verbringen und reden, auch über seinen Morbus Wilson und wie es einem als Betroffene bzw. Betroffener damit geht.

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Achtsamkeits- und Entspannungsübungen helfen, Stress vorzubeugen und abzubauen ebenso wie zu sich zu finden, zu erspüren, was einem (nicht) guttut, wie es einem geht und fürsorglich zu sich selbst zu sein. Es gibt viele verschiedene Methoden z. B. Meditation, Atemübungen, Qigong, progressive Muskelrelaxation und Fantasiereisen.

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Bewegung und Sport fördern generell das körperliche und geistige Wohlbefinden ebenso wie Aufenthalte in der Natur.

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Sich professionelle Hilfe suchen und eine Psychotherapie machen.

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Sich ab und an etwas gönnen, etwa einen Besuch in der Therme oder Essen gehen.

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Hobbys suchen, die Spaß machen und einen seine Krankheit eine Zeit lang vergessen lassen.

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Tagebuch schreiben, vielleicht sogar ein Positivtagebuch. Darin notiert man, was am Tag positiv war oder etwas, wofür man dankbar ist. Dies können große Dinge sein wie ein Jobangebot, ebenso kleine Dinge wie das leckere Eis am Mittag.

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Quellen:

Członkowska A et al. Wilson disease. Nat Rev Dis Primers. 2018;4:21.Deutsche Gesellschaft für Neurologie. Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie, Kapitel: Extrapyramidalmotorische Störungen – Morbus Wilson. Entwicklungsstufe: S1. Stand: September 2012. AWMF-Registernummer: 030/91, wird zurzeit überprüft (04.03.2023).
European Association for the Study of the Liver. EASL Clinical Practice Guidelines: Wilson‘s disease. J Hepatol. 2012;56:671-685.
Ferenci P et al. Diagnosis and phenotypic classification of Wilson disease. Liver Int. 2003;23:139-142.
Pfeiffer RF. Wilson‘s disease. Handb Clin Neurol. 2011;100:681-709.
Pfister ED. Morbus Wilson: Was ist gesichert in Diagnostik und der Therapie? [Wilson‘s disease: What has been confirmed in diagnostic and therapy?]. Internist (Berl). 2017;58:1233-1241.

Texte: KI-unterstützt.

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