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Tipps für gute Therapietreue

Was die tägliche Medikamenteneinnahme erleichtern kann:

Lilafarbiges Icon in Form eines Tropfen.

Betroffene sollten sich immer wieder bewusst machen, dass die Medikamente ihnen ein fast normales Leben ermöglichen können, und sie als etwas Gutes sehen – auch wenn die tägliche Einnahme lästig ist. Eltern sollten ihrem betroffenen Kind ebenso sagen, dass die Medikamente etwas Gutes sind.

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Ebenfalls sollten Betroffene sich immer wieder ins Gedächtnis rufen bzw. Eltern ihrem Kind mit Morbus Wilson sagen, dass nur eine konsequente Medikamenteneinnahme, wie von der Ärztin bzw. dem Arzt verordnet, das Fortschreiten der Erkrankung verhindern kann. Keine Symptome zu haben, bedeutet nicht, dass man geheilt ist.

Damit man seine Medikamente nicht vergisst, ist es hilfreich, sich zu allen Einnahmezeitpunkten am Handy eine Erinnerung oder einen Wecker mit Alarm zu stellen. Auch wenn das Klingeln etwas nervig ist, ist dies sinnvoll: So wird man an die Einnahme erinnert, wenn man z. B. gerade einen spannenden Film schaut und die Uhr nicht im Blick hat oder ungewollt eingeschlafen ist.

Ebenso hilfreich ist es, sich seinen Medikationsplan an den Kühlschrank oder einen anderen gut sichtbaren Ort zu hängen. So kann man den Einnahmezeitpunkt und die Dosierung leicht nachschauen. Zugleich wird man immer wieder an die Einnahme erinnert, wenn man den Plan zufällig sieht.

Wer Probleme mit der Medikamenteneinnahme hat oder das Gefühl hat, dass er sie nicht so gut verträgt, sollte unbedingt mit seiner Ärztin bzw. seinem Arzt darüber sprechen. Offenheit und Vertrauen sind hier ganz wichtig. Zusammen kann eine Lösung gefunden werden. Eventuell kommen alternative Medikamente infrage, mit denen die bzw. der Betroffene besser klarkommt.

Eltern eines Kindes mit Morbus Wilson sollten dieses beobachten, mit ihm sprechen und nach Schwierigkeiten wie Übelkeit oder Problemen beim Schlucken der Medikamente fragen.
Dies sollte dann mit der Kinderärztin bzw. dem Kinderarzt besprochen werden.

Depressionen und andere psychische Probleme erschweren es oft, an die Einnahme von Medikamenten zu denken.
Betroffene sollten sich nicht scheuen, mit ihrer behandelnden Ärztin bzw. ihrem behandelnden Arzt darüber zu sprechen, psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen sowie von Familie, Freundinnen und Freunden Unterstützung einzufordern.

In schweren Phasen könnte etwa eine andere Person an die Medikamenteneinnahme erinnern. Dasselbe gilt, wenn kognitive Beeinträchtigungen wie Vergesslichkeit vorliegen.

Eine konsequente Einhaltung der Therapievorschriften ist das A und O.

Nehmen Sie Ihre Kontrolltermine wahr

Um sicherzustellen, dass Sie die richtige Medikamenten-Dosis erhalten und um Ihre Symptome sowie den Kupferspiegel angemessen zu kontrollieren, wird Ihre Ärztin bzw. Ihr Arzt Ihr Blut und Ihren Urin in regelmäßigen Abständen untersuchen.
Im Blut sind v. a. die Kupfer- und Coeruloplasminmenge sowie die Leberwerte entscheidend. Ein allgemeines Blutbild ist ebenfalls Standard. Im Urin interessiert die Ärztin bzw. den Arzt v. a. die Kupfermenge.

Diese Untersuchungen sowie die allgemeine Überwachung Ihrer Gesundheit und die regelmäßigen Gespräche mit Ihrer Ärztin bzw. Ihrem Arzt sind wichtig – auch wenn es Ihnen gut geht und Sie gerade keine Beschwerden haben.

Die Termine tragen dazu bei, dass Ihre Therapie optimal verläuft und es Ihnen dauerhaft gut geht. Nehmen Sie die Kontrolltermine daher stets wahr. Vereinbaren Sie bei jedem Arzttermin am besten immer sofort einen Folgetermin.

Bei Kindern und Jugendlichen wird die Ärztin bzw. der Arzt häufiger Kontrollen durchführen, um sicherzustellen, dass ihre Kupferspiegel auf einem Wert gehalten werden, der für ein normales Wachstum und eine normale geistige Entwicklung angemessen sind.

Weitere Kontrolluntersuchungen

Zusätzlich zu den Blut- und Urintests sollten regelmäßig weitere Untersuchungen erfolgen. Dazu zählen v. a. ein Ultraschall des Bauches, insbesondere der Leber, sowie Untersuchungen auf neurologische und psychiatrische Symptome. In größeren Abständen sollte auch ein MRT des Kopfes gemacht werden. So können der Morbus Wilson und der Therapieerfolg noch besser kontrolliert und das etwaige Auftreten bzw. die Verschlechterung von Symptomen und Erkrankungen frühzeitig erkannt werden.

Dabei kann es hilfreich sein, ein Tagebuch über das Befinden zu führen und dieses bei den Kontrolluntersuchungen vorzulegen.

Welche Untersuchung wann sinnvoll ist und in welcher Fachpraxis Sie diese durchführen lassen können, bespechen Sie mit der Ärztin bzw. dem Arzt, die bzw. der Sie hauptsächlich behandelt.

Mann liegt auf dem Rücken, eine Ärztin macht eine Ultraschalluntersuchung des Bauches - neben ihr stehtdas Ultraschallgerät.

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Früher Therapiebeginn ab Diagnose

Je früher der Morbus Wilson diagnostiziert und behandelt wird, desto weniger überschüssiges Kupfer lagert sich im Körper ab und desto weniger Schaden kann es anrichten. Die Therapie sollte daher möglichst früh, unmittelbar nach Diagnose, unabhängig von den Symptomen begonnen werden.

So können das Fortschreiten der Erkrankung und die Entwicklung schwerer Schäden verhindert sowie eine normale Lebenserwartung erreicht werden.

Warum mangelnde Therapietreue schwerwiegende Folgen hat

Morbus Wilson ist eine lebenslange Erkrankung und die medikamentöse Therapie muss ebenfalls lebenslang erfolgen – und zwar kontinuierlich und genau wie von der Ärztin bzw. dem Arzt verordnet.

Durch die lebenslange Einnahme von Medikamenten können das Fortschreiten des Morbus Wilsons, das Auftreten von Symptomen und Erkrankungen, die Verschlimmerung eventuell schon bestehender Symptome und Erkrankungen sowie teils nicht rückgängig zu machende Schäden verhindert werden.

Wichtig

Auch bei einem sehr frühzeitigen Therapiebeginn noch bevor sich erste Symptome zeigen, ebenso wenn durch eine zuvor erfolgte Behandlung gerade keinerlei merklichen Symptome bestehen, ist eine kontinuierliche und korrekte Therapie erforderlich, da durch die Nahrungsaufnahme dem Körper andauernd Kupfer zugeführt wird, das sich ohne Behandlung wieder im Körper anreichert und Schäden verursacht.

Dies ist wichtig zu erwähnen, da sich Betroffene ohne Symptome teils gesund und sicher wähnen und das Gefühl haben, dass sie ihre Morbus Wilson-Medikamente nicht oder nicht so genau einnehmen müssen.